netti etusivu

Tiinan tarina

Tiina (37 v) elää tällä hetkellä ruuhkavuosia viiden lapsen äitinä, tradenomi opiskelijana, työssä käyvänä ja hän on aktiivisesti mukana lasten lentopalloharrastuksen parissa. Lapsista nuorin on 3 v ja vanhin 13 v. Perheeseen kuuluu myös mies ja koira. Positiivisuus on auttanut minua vuosien varrella eteenpäin.

Koen, että jokaisessa asiassa on aina jotain hyvää, vaikka sitä ei heti huomaakaan. Joskus sen näkee sitten. Olen opetellut ajattelemaan asioista positiivisemmin. Unelmoin myös paljon! Aina pitää olla vähän unelmia.

Positiivisuus ei ole vuosien varrella kadonnut, vaikka Tiina on läpikäynyt useita keskenmenoja, sairastaa kilpirauhasen vajaatoiminnan lisäksi nivelreumaa ja astmaa. Haasteelliset vuodet ovat jo takanapäin, mutta silti hyvin mielessä.

Noin parikymppisenä aloin epäillä, että minulla on jotain vikaa kilpirauhasessa. Samoihin aikoihin raskaudet päättyivät keskenmenoihin! Lähdin etsimään kilpirauhassairaustietoa ensin netistä ja kävin juttelemassa oireistani sekä julkisen että yksityisen puolen lääkäreillä. Heidän mielestään minun kilpirauhasarvoissa ei ollut mitään vikaa. TSH oli koko ajan pysytellyt lukemassa 0.4 ja T4v oli viitearvojen alapäässä. Lääkärit arvelivat, että minun astmaan määrätty kortisolilääke vaikutti TSH arvoihini. Kärsin alituisesta väsymyksestä, joten sohvan nurkassa oli kiva olla. Pahimman väsymyksen aikoihin meillä oli vielä omakotitalon remppa käynnissä. Mieheni ja isovanhemmat joutuivat olemaan monessa mukana, koska itse en jaksanut. Puuroutuneet ajatukset ja muistihäiriöt haittasivat opiskeluani, mutta onneksi minulla on hyvä näkömuisti. En pystynyt muistamaan asioita, mitä olin aiemmin kertonut lähipiirilleni. Sanat vain unohtuivat. Kaikesta tekemisestä piti olla muistilista. Jotkut kaveritkin kuittailivat minulle muistiongelmista ja joku vähätteli oireitani toteamalla, että onkohan kilpirauhasessani lopulta mitään vikaa. Koin sen todella loukkaavaksi! Muistihäiriöiden lisäksi minulla alkoivat epämääräiset sydämen tykytykset ja ihon kuivui. Sen sijaan paino ei noussut vaikkakin näin yleensä tapahtuukin vajaatoimintaan sairastuneilla. Epäilen, että minulla on ollut vajaatoiminta oireita jo 15 vuotiaasta lähtien.

Olen ollut 13 kertaa raskaana, joista 8 on päätynyt keskenmenoon. Useiden keskenmenojen takia lapsettomuuttamme alettiin tutkia. Hämmästelen vieläkin, että tutkimuksia tehtiin miehelleni ja minulta tutkittiin vain endometrioosia. Kuukautiseni olivat koko ajan epäsäännölliset. Ensimmäiset keskenmenot olivat tosissaan rankkoja, mutta jossain vaiheessa niihin jotenkin ”tottui” eikä niistä ottanut enää niin paljon itseensä. Toisaalta voiko keskenmenoihin loppujen lopuksi ikinä tottua? Keskenmenot tapahtuivat viikoilla 7-12. Kahdella lapsellamme on todettu ADHD ja jälkeenpäin lääkärit ovat arvelleet, että nämä saattoivat olla seurausta hoitamattomasta vajaatoiminnasta. Näiden kahden raskauden aikana kärsin järjettömästä väsymyksestä ja sydämen tykytyksistä. Neuvolassa oireiluni laitettiin raskauden piikkiin.

En antanut periksi, vaan lähdin uudelleen hakemaan apua tilanteeseeni. Tällä kertaa minua kuunneltiin ja koin, että asiaani suhtauduttiin ensimmäistä kertaa vakavasti. Minulle tehtiin kaikki tarvittavat kokeet. Vuonna 2014 vajaatoimintani lopuksi diagnosoitiin ja sain tyroksiini lääkityksen. Olin silloin 34-vuotias eli arviolta olin sairastanut hoitamatonta kilpirauhasen vajaatoimintaa n. 14-19 vuotta. Minulla todettiin monikyhmystruuma, mutta kilpirauhastulehduksesta ei tullut täyttä varmuutta. Kilpirauhastani ei leikattu, koska kyhmyt eivät ole liiemmälti häirinneet minua. Diagnoosin saaminen oli minulle valtava helpotus, kun minun ei tarvinnut enää taistella! Lääkityksen aloituksesta kesti puolisen vuotta, kun koin olleeni jälleen kunnossa. Lääkkeen vaikutuksen huomasin jo kuukauden päästä. Oloni oli huomattavasti pirteämpi, sydämen tykytykset alkoivat rauhoittua jo parin viikon päästä ja kuukautisetkin alkoivat tasaantua. Tällä hetkellä kilpirauhastani kuvataan parin vuoden välein. Olen huomannut, että kesällä saan helposti liikatoiminnan oireita ja syksyllä alkaa väsyttämään, joten lääkitystä (125 ug/vrk) pitää hieman säädellä oireitteni mukaan. Olenkin oppinut kuuntelemaan itseäni ja tunnistamaan oireitani. Kilpirauhassairauksia on äidin puolen suvussa. Mummolla oli myrkkystruuma ja tädillä liikatoiminta. Molemmille on tehty kilpirauhasen leikkaus.

Olen avoimesti kertonut kilpirauhasen vajaatoiminnasta sekä ystävilleni että sukulaisilleni. Kavereillani ei ole diagnosoitu vastaavaa, joskin yhdellä heistä seuraillaan kilpirauhasen hormoniarvoja. Tädin kanssa olen jutellut jonkin verran sairaudesta, mutta hänellä sairaus on ollut niin erilainen, että yhteisiä kokemuksia ei juurikaan ole. Olen kiitollinen siitä, että olen saanut kertoa asioista miehelleni, äidilleni ja anopilleni. Heiltä olen saanut kaipaamaani tukea. Joskus olen myös lukenut netistä sairauteen liittyviä kokemustarinoita. Tällä hetkellä jaksan tosi hyvin, energiaa riittää! Tyroksiini lääkitys on pelastanut minut! Saan perheestäni paljon iloa ja voimaa! Lasten kehityksen ja kasvun seuraaminen on minulle myös tärkeä voimavara.

Pitkän hoitamattoman kilpirauhasen vajaatoiminnan kokeneena toivoisin, että lääkärit kuuntelisivat tarkemmin potilaan kuvaamia oireita ja huomioisivat potilaan yksilönä. Pelkkä viitearvojen tuijottaminen ei riitä! Lisäksi toivoisin, että lääkäriopiskelijoillekin jaettaisiin enemmän tietoa kilpirauhassairauksista ja niiden hoidosta. Minusta tärkeää on myös se, että ihminen ei tyydy yhden lääkärin sanaan, vaan etsii sinnikkäästi sitä osaavaa ja auttavaa lääkäriä, jos oma olo ei ole hyvä.

Halusin kertoa oman sairaustarinani osoittaakseni, että myös nuorilla voi olla kilpirauhasen toimintahäiriöitä ja niistä voi olla monenlaisia pitkällekin johtavia seurannaisvaikutuksia. Sinä nuori/nuori aikuinen, joka luet tätä tekstiä ja koet, että sinulla on samanlaisia oireiluja, niin haethan hyvissä ajoin apua ja vaadi asianmukaista hoitoa! Voit olla tarvittaessa myös minuun yhteydessä.


Emilian tarina

Emilian sairastuminen 14 vuotiaana kilpirauhasen vajaatoimintaan tuli hänelle täysin yllätyksenä, vaikka hän koki, että jotain on pahasti pielessä. Minulle tuli painoa yhtäkkiä 20 kg lisää, hiukset lähtivät tuppoina ja raajat puutuivat sekä levossa että liikkeessä. Väsymys oli melkoista, mutta oletin, että se liittyy nuoruuteen. Kuukautisetkin tulivat epäsäännöllisesti ja jäin pituuskasvussa selkeästi jälkeen. Onneksi kouluterveydenhoitaja ja koululääkäri ottivat tilanteeni vakavasti ja ohjasivat minut jatkotutkimuksiin.

Diagnoosin saaminen oli kuitenkin minulle varsinkin alkuun aikamoinen järkytys, koska se tarkoitti lääkityshoitoa koko loppuelämän! Tyhmyyttäni tai kapinamielessä lopetin lääkkeiden syömisen pitkäksi aikaa ja sain siitä sitten kärsiä! Elämässäni oli vain niin monenlaista kuviota meneillään, että siinä vajaatoiminnan hoito tuntui sivuseikalta. Toki muistikatkoksetkin vaikuttivat siihen, että lääkkeet jäivät ottamatta. Parikymppisenä otin itseäni niskasta kiinni ja otin yhteyttä terveydenhuoltoon. Lääkitys aloitettiin uudelleen pienillä annoksilla. Tämän hetkinen tyroksiiniannokseni (250 ug/vrk) on mielestäni suuri ottaen huomioon sen, että minulla on kuitenkin kilpirauhanen vielä jäljellä. Kaikesta huolimatta voin sanoa, että olen saanut koko ajan hyvää hoitoa.

Suurin pelkoni toteutui, kun lääkäri kertoi minulle, että en tule saamaan lapsia. Lapsettomuuden hyväksyminen on vaatinut niin minulta kuin mieheltäni paljon. Nykyään olen mielestäni sinut asian kanssa. Kaikki ihmiset eivät vain tunnu ymmärtävän sitä, että tällainen sairaus voi aiheuttaa monenlaisia muitakin seuraamuksia, kuten immuniteetin heikkeneminen, muistikatkokset ja se jatkuva väsymys. Lääkäri on sanonut minulle, että voin sairastua muihinkin autoimmuunisairauksiin. Suvussani on diabetesta ja verenpainetautia, joten aika näyttää, että sairastunko niihin jossain vaiheessa?

Töissäni harrastan tehtävälistausta (”to do-listaus”) varmistaakseni, että kaikki hommat on tehty. Ilman sitä en voisi kuvitellakaan pärjääväni. Olen jutellut avoimesti työkavereideni kanssa väsymyksestä ja muista sairauteen liittyvistä asioista. Parilla-kolmella muullakin työkaverilla on ongelmia kilpirauhasen kanssa, joten olemme voineet jakaa kokemuksiamme vertaistuen merkeissä. Vapaa-ajallani minulla ei ole mitään erityistä harrastusta. Vai voiko nukkumista sanoa harrastukseksi? Tosin voisin mieheni kanssa lähteä vaikkapa kahvakuulatreeneihin. En ajattele harrastamista laihduttamisen kannalta, vaan se olisi vastapainoa työlleni ja jotain muuta kuin kotona makaamista. ”Minä teen kaiken mitä haluan enkä vain sitä mitä pystyn”! Olen aina ollut ylipainoinen, mutta toisaalta olen aina elänyt tässä kropassa enkä ole kokenut sitä ongelmaksi. Joidenkin reaktiot ulkonäköön kuitenkin ihmetyttää minua edelleen. Minulle on mm. sanottu, että ylipainoni takia fysiikkani ei tule kestämään työssäni. En kuitenkaan alistu tähän, vaan ajattelen: ”sinä et tunne minua etkä tiedäkään mihin minä pystyn”!

Olen saanut sairaustietoa lähinnä lääkäriltä, mutta olen hakenut tietoa myös netistä. Olen kuitenkin kriittinen enkä usko kaikkia juttuja sellaisenaan. ”Pelisilmää” pitää olla ja muistaa, että olemme kuitenkin yksilöitä. Tädilläni on poistettu koko kilpirauhanen suurentuneen kilpirauhasen takia (struuma) ja isälläni puolestaan on ollut ylitoimintaa. Olen saanut heiltä ja mieheltäni tukea, joka on auttanut henkiseen jaksamiseeni. Tosin alkuun isäni reaktio sairastumiseeni oli järkyttävä: ”herranjumala nyt sinulla on loppuiän lääkitys”. toisin sanoen sain rauhoitella häntä enemmän kuin toisinpäin.

Vaikka koko elämäni onkin ollut yhtä kommellusta, niin tällä hetkellä vietän ”seesteistä” elämää yhdessä mieheni kanssa Keravalla ja teen vuorotyötä kehitysvammaohjaajana! Sukuni on Lapista (Kemijärveltä) ja koenkin, että siellä on mukava viettää aikaa niin kesäisin kuin talvisinkin. Sitä paitsi lappilaiset ovat kaikki iloisia ja olenkin saanut sekä myönteisyyttä että voimaa jo äidin maidossa!

Olen tällä hetkellä 29-vuotias ja ajattelen ettei kilpirauhasen vajaatoiminta diagnoosin saaminen ole mikään maailmanloppu. Apua löytyy kyllä aina, kun sitä osaa vaatia! Minä osaan kuitenkin puhua ja pyytää apua toisin kuin työssäni kohtaamat kehitysvammaiset asukkaat. Olen niin avoin kaikista asioistani, että voin lätistä juttuni vaikkapa naapureillenikin! Koen, että kilpirauhasen vajaatoiminta ei ole kuitenkaan sellainen, joka määrittäisi minua ihmisenä.

Emilia haluaa auttaa ja tukea kilpirauhassairauden kanssa kamppailevia muita nuoria, joten häneen voi olla yhteydessä. Nuoret ovat netissä ja vertaistukea saa sieltä mm. skypettelyjen ja whatsappin muodossa. Valtakunnalliset nuorten tapaamiset kilppariasioiden merkeissä voisi olla myös hyvä juttu!